據(jù)統(tǒng)計，目前全球有超過3億的罕見病患者，而在我國，罕見病患者已超過2000萬，每年新增患者超20萬。罕見病患者們普遍面臨著確診難、治療難、用藥難等問題。

從去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全場景SaaS解決方案創(chuàng)建了國內(nèi)最大的罕見病知識庫，并以此為核心之一，打造涵蓋患者、患者組織、醫(yī)生以及藥企的罕見病生態(tài)圈，為罕見病患者帶來覆蓋整個疾病旅程的全方位健康管理服務(wù)。

01 兩千多萬顆暗淡而又閃亮的星

“每一個罕見病患者都是星辰大海里面一顆閃亮的星。”

這是專注于罕見病領(lǐng)域的健康管理公司子昂健康總經(jīng)理Vivian Dai在采訪中說到的最令人印象深刻的話。

據(jù)Vivian介紹，目前全球范圍內(nèi)，關(guān)于罕見病的定義尚未建立起統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。我國對罕見病的定義采取了目錄制。由于罕見病的特殊性，當(dāng)前國內(nèi)罕見病患者普遍面臨著疾病診斷率低，確診時間長，缺乏針對性藥物，相關(guān)專業(yè)人才不足，治療費用高昂等問題。

據(jù)統(tǒng)計，我國罕見病患者平均確診所需時長為1～3年。其背后的原因一方面是醫(yī)療資源分布不均：罕見病專家高度集中在北京、上海、廣州、成都等全國性教學(xué)醫(yī)院高度集中的城市，即使是對許多醫(yī)生而言，其對罕見病的認(rèn)知及診療也存在很大的提升空間。另一方面是罕見病認(rèn)知不足：由于罕見病復(fù)雜且患病率低，普羅大眾的認(rèn)知存在不足，身患罕見病而不自知的患者很有可能難以選擇正確的科室和專家就診，導(dǎo)致了很高的誤診率。

在藥物治療方面，目前全球已知的罕見病有七千多種，但全球上市的罕見病治療產(chǎn)品只有600個左右，不到10％，而已經(jīng)在中國上市且有罕見病適應(yīng)癥的藥物僅有55種。根據(jù)美國FDA數(shù)據(jù)，歷年通過審批上市的罕見病藥物有800多種，然而其中僅有不到20％的罕見病藥物在中國上市。

無論是在診斷還是在治療方面，罕見病患者都面臨著相較于普通患者來說更大的困難。每一個罕見病患者因其疾病的罕見而生而不同，但每一位患者、每一個患者家庭的頑強(qiáng)與堅韌讓他們更加生而不凡，每一個罕見病患者都是星辰大海里面一顆閃亮的星。子昂罕見病智庫從科普做起，旨在讓這兩千多萬罕見而閃亮的星辰被看見，更旨在讓更多有效醫(yī)療和社會資源傾向這群罕見而不凡的群體。

02 數(shù)字時代的尋醫(yī)問藥之旅

隨著互聯(lián)網(wǎng)時代的到來，各個組織、個體都被以前所未有的方式連接起來，信息傳遞效率得到了極大的提升，而這也為罕見病患者的健康管理問題帶來了全新的解法。

子昂健康作為一家專注于罕見病領(lǐng)域的健康管理公司，致力于為2000萬中國罕見病患者和家庭提供全病程、一站式服務(wù)的卓越生態(tài)體系。Vivian表示，子昂健康是以患者為中心的罕見病開放式生態(tài)平臺，利用互聯(lián)網(wǎng)數(shù)字化工具、大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)，來提高罕見病認(rèn)知、篩查和診斷，進(jìn)行全周期的疾病管理，康復(fù)及養(yǎng)護(hù)服務(wù)、并探索各種支付創(chuàng)新，為罕見病患者及家庭提供全方位的服務(wù)解決方案。

對于數(shù)字時代患者的求醫(yī)問藥之旅，Vivian指出，就和大多數(shù)普通人一樣，微信其實也是罕見病患者及相關(guān)醫(yī)生等專業(yè)人士最常用的溝通工具之一。微信小程序是一個低門檻，且易于在線上線下各個渠道、觸點分享的載體。因此，針對罕見病確診難、就醫(yī)難、用藥難的困境，子昂健康基于微盟的全場景SaaS解決方案創(chuàng)建了國內(nèi)最大的罕見病知識庫——子昂罕見病智庫。

2021年4月，子昂罕見病智庫正式上線，罕見病患者開始可以便捷地在智庫中了解罕見病相關(guān)信息。在子昂健康和微盟雙方團(tuán)隊的共同努力下，同年6月，就醫(yī)地圖和購藥地圖上線。4個月后智庫完成迭代升級，伴隨著2．0版本的發(fā)布，子昂健康與人民日報健康客戶端共同成立的罕見病科普專家團(tuán)入駐智庫，智庫的各類能力不斷擴(kuò)充與增強(qiáng)，逐漸為患者帶來更好、更全面的服務(wù)。

基于共同的價值追求，智庫充分運用了生態(tài)共建的模式，將商業(yè)公司專業(yè)與高效的運行模式、公益組織貼近患者的認(rèn)同與信任、醫(yī)療專家權(quán)威與專業(yè)的醫(yī)療內(nèi)容結(jié)合起來，最大化地推動智庫的發(fā)展，以輻射更廣大的患者群體。

截止目前，子昂罕見病智庫現(xiàn)有疾病詞條達(dá)143條。在首批共建的11家患者組織和各方的一起努力下，就醫(yī)地圖從最初的26個病種，82個醫(yī)院，117位醫(yī)生迅速擴(kuò)張至40＋罕見病，200＋醫(yī)院，和450＋醫(yī)生信息，讓罕見病患者尋醫(yī)問藥信息更透明。

03 生態(tài)共建，點亮隧道盡頭的光

國際罕見病日是每年二月的最后一天，而對罕見病群體的關(guān)心與幫助卻絕不應(yīng)止于一年中的某一天又或是某一兩個月而已，同時也不止于相關(guān)的醫(yī)生專家、醫(yī)院、藥企和患者組織等。

以發(fā)作性睡病為例。發(fā)作性睡病是一種十分罕見的睡眠疾病，在臨床上以陣發(fā)性不可抗拒的睡眠、猝倒、入睡前幻覺、睡癱癥四大主癥為特點。據(jù)統(tǒng)計，在我國約有50萬發(fā)作性睡病患者，其中三分之二是學(xué)齡間兒童，不分場合的犯困讓這群人常常被打上“懶惰”、“不思進(jìn)取”的標(biāo)簽，社會各界認(rèn)知不足也讓這一群體遭受著疾病以外的“不被理解”之困、“難以診斷”之困、“無藥可用”之困、“無錢可治”之困。

日前，為持續(xù)推動發(fā)作性睡病的公益社會宣傳，由上海市慈善基金會－藍(lán)鯨罕見病專項基金、上海市罕見病防治基金會、覺主家發(fā)起，子昂健康協(xié)辦，多家醫(yī)院、商場、學(xué)校及醫(yī)生個人協(xié)力公益支持的活動：《罕見的夢》全國首個關(guān)愛發(fā)作性睡病患者主題公益畫展于3月21日正式啟動。

最后， Vivian表示：“罕見病群體需要社會各界的幫助，而不管是企業(yè)還是個人其實也都能在其中做出不同的貢獻(xiàn)。比如，在罕見病公益科普方面，子昂健康和微盟共同搭建的為患者和公眾提供科普信息的罕見病智庫平臺就是一個很好的例子，關(guān)愛從懂得開始，無論是患者還是社會公眾，提升罕見病認(rèn)知都是關(guān)注罕見病、提升防治能力必不可少的一環(huán)。此外，在罕見病患者非藥類解決方案上，子昂健康也在與藥企、保險公司等商業(yè)企業(yè)合作，共同探索解決罕見病患者及家庭所面臨的各類困境的創(chuàng)新解決方案。至于個人，就像此次《罕見的夢》公益活動一樣，每個人都可以自發(fā)地在生活中做罕見病的宣傳大使，每一次關(guān)注、每一次轉(zhuǎn)發(fā)都有機(jī)會讓更多人知曉罕見病，讓罕見被看見�！�

微盟集團(tuán)副總裁凌蕓表示：“在去中心化時代，個體和各個組織的影響力正在逐漸放大。從多方共建的罕見病智庫，到發(fā)動志愿畫師和每一個普通人的《罕見的夢》主題展覽，都很好地運用了這一特性。微盟很高興與子昂健康達(dá)成合作，未來雙方也將繼續(xù)圍繞罕見病群體探索更多合作的可能性。”